28. februar 2024

»Dejstvo, da zelo pogosto ni učinkovitih zdravil, prispeva k visoki stopnji bolečine in trpljenja ne samo za obolelega, temveč tudi za njegovo družino, prijatelje ter družbeni sistem kot celoto, saj se slabša kakovost življenja, invalidnost in pomanjkanje avtonomije odražajo na prav vseh nivojih družbenega sistema.«

Urška Klakočar Zupančič
predsednica DZ-ja
Predsednica DZ-ja je poudarila posledice pomanjkanja učinkovitih zdravil za bolnike z redkimi boleznimi.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Urška Klakočar Zupančič
redke bolezni zdravstveni sistem bolečina trpljenje
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
11. julij 2024

»Zdravila brez meja – skupaj za dostop do zdravil za redke bolezni.«

Društvo Viljem Julijan
organizacija
Društvo Viljem Julijan je začelo kampanjo za dostopnost novih genskih zdravljenj v Sloveniji in v Evropi.
Tema: Dostop do genskih zdravljenj za otroke z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Viljem Julijan
genska zdravljenja redke bolezni dostop do zdravil
Podrobnosti | Vir
12. april 2024

»Zdravila za to bolezen ne poznamo, zato je cepljenje najpomembnejši in najučinkovitejši preventivni ukrep. Cepivo je varno, zelo učinkovito.«

Starič
neznana vloga
Starič je poudarila pomen cepljenja proti klopnemu meningoencefalitisu in varnost cepiva.
Tema: Cepljenje proti klopnemu meningoencefalitisu
druge omembe v viru:
ključne besede:
Starič
cepljenje klopni meningoencefalitis ZD Ljubljana
Podrobnosti | Vir
11. maj 2023

»Za to virusno bolezen ne poznamo zdravila. Zdravimo oziroma lajšamo le simptome.«

dr. Petra Bogovič
infektologinja
Dr. Petra Bogovič opozarja na pomanjkanje zdravilnega zdravljenja za klopni meningoencefalitis.
Tema: Zdravstveno tveganje klopov
druge omembe v viru:
ključne besede:
dr. Petra Bogovič
klopi bolezen zdravje nevarnost
Podrobnosti | Vir
26. april 2019

»Delavci se zdravijo, ampak to ni obravnavano kot poklicna bolezen, zato tudi delodajalec ne more odpraviti tveganj.«

Lučka Böhm
izvršna sekretarka ZSSS-ja
Poudarja pomanjkanje urejanja področja poklicnih bolezni v Sloveniji.
Tema: Poklicne bolezni in varnost pri delu
druge omembe v viru:
ključne besede:
Lučka Böhm Ksenija Klampfer
varnost pri delu poklicne bolezni zdravje delavcev
Podrobnosti | Vir
30. september 2024

»Učinkovitih protivirusnih zdravil ni, zdravljenje je simptomatsko.«

uprava za varno hrano, veterinarstvo in varstvo rastlin
neznana vloga
Uprava pojasnjuje, kako se zdravijo okuženi.
Tema: Virus Zahodnega Nila
druge omembe v viru:
ključne besede:
uprava za varno hrano, veterinarstvo in varstvo rastlin
virus Zahodni Nil ptice okužba
Podrobnosti | Vir
19. december 2023

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

Nejc Jelen
predsednik Društva Viljem Julijan
Nejc Jelen je opisal redko bolezen kože, s katero se spopada štiriletni Miloš.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Duška Lah
bolezen kože gensko zdravljenje Društvo Viljem Julijan
Podrobnosti | Vir
27. september 2019

»Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kljub visokim stroškom zdravljenja, za enkrat še zmore zagotavljati financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj tudi za področje redkih bolezni.«

ministrstvo za zdravje
neimenovani predstavnik ministrstva
Na ministrstvu za zdravje poudarjajo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije še zmore financirati najnovejša zdravila in zdravljenja za redke bolezni.
Tema: Zbiranje sredstev za Krisa
Kris spinalna mišična atrofija zdravljenje družina dobrodelne akcije
Podrobnosti | Vir
27. september 2019

»Na področju redkih bolezni je za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravil.«

ministrstvo za zdravje
neimenovani predstavnik ministrstva
Na ministrstvu za zdravje pojasnjujejo situacijo na področju redkih bolezni in novih zdravil.
Tema: Zbiranje sredstev za Krisa
Kris spinalna mišična atrofija zdravljenje družina dobrodelne akcije
Podrobnosti | Vir
17. februar 2022

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

Matija Cevc
neznana vloga
Cevc je opozoril na razširjenost redkih bolezni in njihov vpliv na prebivalstvo.
Tema: Redke bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Cevc Gregor Zemljič Tadej Battelino
redke bolezni genetske bolezni zdravljenje presejanje novorojencev
Podrobnosti | Vir